EMPODERAMIENTO
Cuando vives con esclerosis múltiple y tienes que gestionar todas las situaciones que se derivan de la enfermedad, la actitud es un factor muy importante. Para que puedas hacer frente a tu condición desde una posición fuerte y segura es básica la aceptación de la situación, considerando la esclerosis múltiple un elemento más de tu vida, pero no el principal.
También es importante que te informes e impliques, que aprendas y sepas obtener toda la información necesaria de fuentes fiables y que tengas que tengas claros todos los aspectos relacionados con la patología. A esta mentalidad hacia la mejora de la relación con tu especialista, las decisiones compartidas, y una gestión de la esclerosis múltiple segura sin dejarse influenciar se le llama empoderamiento.
También forma parte del concepto empoderamiento el cuidarse: practicar ejercicio, mantener una dieta equilibrada, evitar el tabaco y el alcohol y, por supuesto, dormir las horas necesarias te harán sentir más fuerte para tomar las decisiones correctas tanto en el ámbito laboral, familiar como clínico, traduciéndose todo ello en unos mejores resultados médicos y en una mejor calidad de vida.
¿Qué es el empoderamiento y cómo lograrlo?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el empoderamiento como el “proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud, así como la capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre su vida personal”.
Partiendo de estas definiciones, una persona con esclerosis múltiple empoderada es aquella que tiene la capacidad de decidir, satisfacer necesidades, resolver problemas y ejercer el pensamiento crítico. Generalmente implica el desarrollo de una confianza en sus propias capacidades.
Consejos para lograr el empoderamiento:
INFÓRMATE E IMPLÍCATEAprende y obtén toda la información posible sobre la enfermedad. Es importante que evites falsos mitos y rumores, que tengas claro que lo has entendido perfectamente todo y tener a mano el contacto de tu profesional de salud de referencia para cualquier cuestión y consultar fuentes validadas.
APÓYATE EN LOS/AS PROFESIONALES DE LA SALUDDéjate asesorar por parte de profesionales de la salud expertos/as en esclerosis múltiple para una autogestión adecuada de la enfermedad. Ellos/as te formarán en educación sanitaria, complementándolo con hábitos de vida saludable y estrategias de autocuidado. Aplicar estos conocimientos desde el inicio del diagnóstico favorece una mayor adherencia a los tratamientos y permite instaurar mecanismos de prevención ante posibles consecuencias adversas de la enfermedad.
CONOCE TUS DERECHOS
Tienes derecho a recibir toda la información sobre la enfermedad y las diferentes opciones terapéuticas para manejarla y opinar sobre su proceso asistencial. Estos derechos derivan del reconocimiento de la autonomía de cada persona.
ADOPTA UNA ACTITUD PROACTIVA
La proactividad implica tomar la iniciativa en el desarrollo de acciones creativas y audaces para generar mejoras, haciendo prevalecer la libertad de elección sobre las circunstancias de la vida. No significa sólo que tomes la iniciativa, sino asumir la responsabilidad de hacer que las cosas sucedan; decidir en cada momento lo que quieres hacer y cómo lo vas a hacer.
DESARROLLA RESILIENCIA
Dado que la esclerosis múltiple es una enfermedad que puede desarrollarse en forma de brotes o bien mediante un empeoramiento progresivo, es muy importante que tengas la capacidad para sobreponerte, hacer frente a las adversidades y secuelas que éste pueda traer, ser transformado/a por ellas y construir una nueva narrativa de tu estado de salud.
¿Cómo activar el autocuidado y la gestión de la esclerosis múltiple?
Como has visto en anteriores capítulos, el cuidado de la esclerosis múltiple abarca un amplio abanico de actuaciones. El compromiso que adquieras con tu cuidado es un tema muy personal y podrá fluctuar en función del curso de la patología y de tus creencias. En esta línea, hay aspectos de la EM estrechamente relacionados con factores no sólo ambientales, sino actitudinales y de comportamiento.
Desarrollar un rol integral en tu autocuidado te ayuda a empoderarte, a sentirte más seguro/a, a mejorar tu calidad de vida y a optimizar el coste de las intervenciones de cuidado, por lo que debes tener un compromiso.
El objetivo es que puedas desarrollar un papel activo en la gestión de tu propia salud.
- En primer lugar, debes aceptar y tomar conciencia de que padeces una enfermedad crónica, lo que supone que asumes que habrá cambios en tu vida que serán definitivos. El trabajo individual consistirá en ir empoderando en pro de un mejor resultado hacia tu salud, una mejor calidad de vida, mejor bienestar emocional, mejor satisfacción, habilidades personales y conocimientos.
- En segundo lugar, una vez hayas tomado conciencia, ya estarás preparado/a para acceder a la información sobre la enfermedad, comprenderla, analizarla según tu propio criterio y aplicarla sobre los aspectos prácticos de tu vida.
- Por último, debes saber comunicarte y moverte por los diferentes recursos que te facilitarán y participar de las decisiones que tengan que ver con tu propia salud, como veremos en el siguiente apartado.