¿CÓMO EXPLICO LOS SÍNTOMAS?

Cuando compartas tu realidad de la esclerosis múltiple es importante que hables de tus síntomas. De hecho, es más útil en tu día a día que seas capaz de explicar estos síntomas, cómo se manifiestan y cómo te influyen. Por ejemplo, es mejor que sepas explicar lo que para ti supone un hormigueo en la pierna a que es una secuela de una enfermedad desmielinizante. Recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras porque ninguna manifestación clínica es igual a otra, y es responsabilidad de cada persona expresar lo que supone para ella esta enfermedad.

Habla también de las consecuencias emocionales de la esclerosis múltiple. Compartir cómo te hace sentir ayudará a que la gente te entienda mejor, se identifique más contigo y sepa cómo comprenderte en cada momento.

Algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple, como la fatiga o las alteraciones sensoriales, son sensaciones subjetivas difíciles de explicar. Son los llamados “síntomas invisibles” ya que no se pueden apreciar con la observación y sólo se van a poder entender a través de tus explicaciones o metáforas. El entorno es más empático con aquellas cosas que ve y que la realidad diaria le recuerda que con aquellas cosas que sólo uno/a mismo/a nota. A las personas de tu entorno les resultará más fácil ser empáticos/as con los síntomas que son visibles y pueden tardar más tiempo en entender aquellos que solamente notas tú. Habla de estos síntomas, sé descriptivo/a, y facilita información médica de calidad a tu familia a través de tu profesional sanitario/a de referencia o entidades de personas con esclerosis múltiple. Ten paciencia, es más complicado entender este tipo de síntomas.